SAÚDE-DOENÇA, NORMALIDADE-DESVIO, INCLUSÃO-EXCLUSÃO: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA SÍNDROME DE DOWN EM UM CENTRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E ENSINO FUNDAMENTAL
Escrito por Adir da Luz
Seg, 02 de Dezembro de 2002 03:00
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SAÚDE-DOENÇA, NORMALIDADE-DESVIO, INCLUSÃO-EXCLUSÃO: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA SÍNDROME DE DOWN EM UM CENTRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E ENSINO FUNDAMENTAL

 

Nome da autora: Rita de Cássia Pereira Lima
Universidade de Ribeirão Preto – UNAERP
Centro Universitário Moura Lacerda – CUML
Nome do co-autor: Victor Evangelista de Faria Ferraz
 Universidade de Ribeirão Preto – UNAERP
Universidade de São Paulo – USP
Financiamento: FAPESP/UNAERP

 

I. SÍNDROME DE DOWN E REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

I-1. O início do projeto

            A pesquisa apresentada é conseqüência das  atividades de um grupo formado em um Curso de Medicina, em agosto de 1999, constituído por um médico geneticista, uma educadora e quatro alunos de graduação em medicina. Tendo como referência a proposta do curso de formar médicos atentos à realidade social, no decorrer da disciplina “Genética Médica” (programada para o 3º ano) o professor responsável e alguns alunos observaram certas noções do senso comum sobre a síndrome de Down veiculadas em um  Centro de Educação Especial e Ensino Fundamental de Ribeirão Preto, local onde ocorrem as aulas práticas. Interessado em aprofundar a questão, o grupo entrou em contato com outra docente do curso, doutora em Educação e com experiência de ensino e pesquisa na área das representações sociais. Após os primeiros contatos foi formado um grupo de estudos sobre representações sociais em torno da síndrome de Down, cujas reflexões resultaram na formulação de um projeto de pesquisa[1].

             A instituição onde foi realizado o estudo iniciou suas atividades em agosto de 1989, tendo como precedente a iniciativa de um grupo de pais que reivindicou atendimento a crianças portadoras de necessidades especiais. A escola, pública e municipal, atende as cinco áreas de deficiência: mental, auditiva, física, visual e múltipla. Segundo documentos oficiais, seu objetivo é oferecer formação global ao indivíduo, preparando-o para a escolarização, o trabalho e a inserção social.

            O trabalho nasceu também de uma proposta pedagógica relacionada à formação de médicos. O caráter interdisciplinar das doenças genéticas, que articula aspectos biológicos, sociais, psicológicos e educacionais, foi o tema central de discussões do grupo. Estima-se que, além dos resultados que motivam reflexões para os diversos profissionais que trabalham no campo da educação especial, o estudo possa contribuir com o processo de formação médica humanista, durante e depois da graduação.

I-2. A teoria das representações sociais

O estudo das representações sociais foi estabelecido como referência central do trabalho, tanto nos aspectos teóricos quanto metodológicos. O ponto de partida é a análise da relação entre os conhecimentos produzidos pela ciência, no caso a Genética Médica, e o saber do senso comum observado na fala dos funcionários da instituição.

            Essa opção inspira-se no trabalho de Moscovici intitulado “La psychanalise – son image et son public”, publicado na França em 1961. Nesta pesquisa, o autor propõe a noção de “representação social” para analisar a relação entre os conhecimentos produzidos pela  psicanálise enquanto ciência e a maneira como ela era apreendida por várias camadas da população francesa em meados dos anos 50. Na ocasião, Moscovici enfatizou as diferenças entre os modelos científicos e os não-científicos no que se refere à psicanálise, abordando o deslocamento de sentido de um modelo ao outro. É nesse deslocamento que as representações sociais aparecem como “saber ingênuo” ou “saber do senso comum”, em oposição ao saber produzido pela ciência. O autor se refere  à “formação de um outro tipo de conhecimento adaptado a outras necessidades, obedecendo a outros critérios, num contexto social preciso” (Moscovici ,1978, p.24). 

Para Moscovici, as “representações sociais” se formam principalmente quando as pessoas estão expostas às instituições, aos meios de comunicação de massa, à herança histórico-cultural da sociedade. A noção  situa-se na intersecção entre o individual e o social tentando introduzir uma articulação entre a experiência individual e os modelos sociais e resultando num modo particular de apreensão do real.  Quando Moscovici propôs a noção de “representação social”, seu principal objetivo foi tentar estabelecer uma articulação entre os fenômenos individuais e os fenômenos sociais, ou seja entre o indivíduo e a sociedade (Moscovici ,1993).

            Jodelet (1993) refere-se às representações sociais como um ato de pensamento pelo qual um sujeito se relaciona a um objeto. Elas correspondem a um processo de apropriação da realidade externa, pelo pensamento, e à elaboração psicológica (cognitiva e afetiva) e social (contexto ideológico, histórico, pertença de classe do indivíduo) dessa realidade. A autora menciona as representações sociais como sistemas de interpretação que regem nossa relação com o mundo e com os outros, orientando e organizando nossas condutas. Segundo Jodelet, elas “estão ligadas a sistemas de pensamento mais amplos, ideológicos ou culturais, a um estado de conhecimentos científicos, assim como à condição social e à esfera da experiência privada e afetiva dos indivíduos” (1993, p.35).

            Tais aspectos podem ser observados em pesquisa anterior da autora, que analisa as representações sociais da doença mental e do doente mental em comunidades rurais francesas, onde doentes mentais eram abrigados pela população local (Jodelet, 1986). Uma de suas conclusões é a visão arcaica sobre a doença mental manifestada pelos habitantes das comunidades. Jodelet observou certas estratégias e condutas adotadas em relação aos doentes, as quais expressavam julgamentos de natureza psicológica, moral e social. Por exemplo, foram constatadas certas regras de higiene onde transitavam os doentes e na manutenção de seus pertences. Agia-se como se a doença pudesse ser transmitida no contato com a água, separando-se as louças dos doentes. Tudo se passava como se a doença pudesse estar misturada às secreções corporais como transpiração e saliva, ameaçando aqueles que tocassem os doentes.

A pesquisa citada acima, que também pode lembrar representações e condutas referentes à deficiência mental, exemplifica a importância de temas como “saúde” e “doença” no campo das representações sociais. Herzlich (1986) é uma das primeiras autoras a estudar o assunto. Seu objetivo é analisar o papel das representações sociais da saúde e da doença no campo médico, privilegiando a dimensão social. Segundo a autora, essas representações estão enraizadas na realidade social e histórica, relacionando o indivíduo à ordem social. Herzlich retoma as idéias de Moscovici mencionadas anteriormente no que diz respeito à importância da penetração de uma teoria científica no pensamento comum e sobre seu poder de criação da realidade social.

Segundo a autora, “porque elas são atendidas em nossa sociedade por um saber particularmente legítimo e forte – a medicina – saúde e doença constituem um dos mais pertinentes locais de estudo da relação da  representação social, do pensamento comum  ao pensamento científico” (1986, p. 161).  Para Herzlich, a explicação biológica pode transcrever visões de mundo mais amplas. Através das representações da doença podemos ter acesso às crenças, às interpretações, ao conjunto de relações sociais de uma sociedade. Elas podem ultrapassar o biológico e atingir os preconceitos, a segregação, o estigma, a inserção social.

            Minayo aponta alguns aspectos na mesma direção, mencionando a importância das representações sociais de saúde-doença no campo das Ciências Sociais. Segundo a autora, nas Ciências Sociais as representações “são definidas como categorias de pensamento, de ação e de sentimento que expressam a realidade, explicam-na, justificando-a ou questionando-a” (2000, p.158). Ela afirma que para compreendermos essas representações, é necessário examiná-las a partir dos substratos econômico, político e cultural da sociedade em que vivemos. De acordo com Minayo, “na construção histórica da saúde e da doença tanto são atores e autores, os intelectuais e técnicos do setor como a população” (2000, p.194).

Nesse sentido, torna-se necessário integrar as dimensões psicológicas e sociais ao processo saúde-doença. As representações habituais de experiência da doença contêm os elementos simbólicos e morais que vão fortemente intervir em todas as etapas do reconhecimento da doença, de demanda de cuidados e de restauração do estado de saúde. Esta busca de sentido, inseparável da identidade do sujeito e da de ator social, infiltra todas as atitudes e comportamentos face à doença (Amiel&Gognalons,1993).

De acordo com Adam&Herzlich (2001), ao interpretar os fenômenos orgânicos, os indivíduos apóiam-se em conceitos, símbolos e estruturas de referências interiorizadas conforme os grupos sociais e culturais a que pertençam. Porém, quando se trata de representações sociais da saúde ou da doença, não se deve imaginar que os indivíduos simplesmente aceitam o discurso coletivo. Eles elaboram representações apoiadas no coletivo, porém as empregam e modulam de diferentes maneiras, em função das experiências individuais e dos contextos onde se efetua esse trabalho interpretativo.

É com a fundamentação teórica exposta acima que se pretende analisar as representações sociais da síndrome de Down junto aos funcionários da instituição. Parte-se do pressuposto que idéias, valores, crenças e reações não são unicamente determinadas pela natureza clínica ou médica do portador de síndrome de Down, mas também pelos aspectos culturais, sócio-econômicos e psicossociais relacionados aos profissionais que o atendem.

Nesse sentido, as concepções sobre a anomalia genética, muitas vezes estigmatizantes[2], não residem apenas nas características biológicas dos portadores de Down e na deficiência em si, mas na forma como é interpretada e na maneira que as pessoas reagem a ela. De acordo com Sigaud (1997), em geral os indivíduos com síndrome de Down compõem um grupo qualificado de maneira negativa pelos demais. Suas características físicas, intelectuais e sociais acabam constituindo-se num estigma.

Sabe-se que a síndrome de Down é a causa mais prevalente de deficiência mental genética, cursando com anomalias múltiplas, fácies característico e deficiência mental, estando associada a trissomia do cromossomo 21 humano. A sobrevida, diminuída principalmente às custas de cardiopatias congênitas, vem aumentando consideravelmente com o avanço da medicina nas últimas décadas. Indivíduos portadores desta condição situam-se entre os mais freqüentemente encontrados em instituições para deficientes e tem uma atenção especial da mídia, principalmente quando se pretende abordar os efeitos benéficos da atenção especial à deficiência. Esses fatos garantem quase que um conhecimento universal sobre esta condição, ainda que bastante heterogêneo.

Este trabalho tem a intenção de relacionar o conhecimento científico (universo reificado) com concepções estruturadas a partir de diversas fontes, leigas e técnicas, que formam o conhecimento do senso comum (universo consensual). Supõe-se que esta reconstrução do conhecimento influencia representações e condutas em relação ao portador de síndrome de Down. 

II. O PERCURSO METODOLÓGICO DA PESQUISA

II-1. A coleta dos dados

A pesquisa de campo foi realizada no período de maio a julho de 2000. O contato com a instituição foi estabelecido sem  obstáculos, visto que as aulas práticas de genética médica acontecem no local, facilitando a comunicação entre os docentes e alunos  responsáveis pelo estudo e os funcionários da instituição.  Com exceção de uma profissional (assistente social) que mostrou resistência quanto à entrevista e preenchimento de questionário, todos os funcionários se prontificaram a participar do trabalho. Foi solicitado a todos (total de 42), que preenchessem um questionário com questões objetivas sobre dados sócio-demográficos. Em seguida foram selecionados 20 para entrevista, tentando-se respeitar a proporção de acordo com a categoria sócio-profissional. Tomou-se como referência a própria divisão da escola em funcionários da área administrativa, monitores e professores

As vinte entrevistas foram distribuídas da seguinte maneira: 7 funcionários da área administrativa (1 cozinheira – primário completo; 3 auxiliares de serviço – 2 com ginasial completo e um com ginasial incompleto; 1 secretário – curso superior incompleto; 1 terapeuta ocupacional e 1 assistente social com curso superior), 9 monitores (3 com secundário completo – 1 artesão, 1 professora de dança, 1 técnica em nutrição e dietética; 3 com superior incompleto – 1 cursando pedagogia, 1 técnico em nutrição e dietética, 1 não declarou o curso iniciado; 3 com curso superior – 1 pedagogo, 1 economista e licenciada em matemática, 1 não declarou o curso) e 4 professores (3 pedagogas e 1 professora de educação física). Conforme já mencionado, o número foi definido proporcionalmente ao total, com exceção dos professores, categoria em que todos foram entrevistados. Buscou-se entrevistar todas as categorias profissionais que mantém contato freqüente com os portadores de síndrome de Down e suas famílias.

As entrevistas foram realizadas e transcritas pelos alunos participantes da pesquisa, os quais  receberam orientação para esse tipo de atividade. Cada funcionário foi informado, verbalmente e por escrito, sobre os objetivos da pesquisa Foi também solicitado que eles assinassem um termo de consentimento. A análise de conteúdo de todas as entrevistas foi feita conjuntamente pelos dois docentes responsáveis, freqüentemente  com a participação dos estudantes.

II-2. A construção da análise dos dados

A metodologia de tratamento dos dados partiu da “análise temática”. De acordo com Minayo (2000) “a noção de tema está ligada a uma afirmação a respeito de determinado assunto” (p.208). Para Bardin (1986), “fazer uma análise temática consiste em observar os ‘núcleos de sentido’ que compõem a comunicação, e cuja presença ou freqüência de aparição poderão significar alguma coisa para o objetivo analítico escolhido” (p.105).

Dentro dessa perspectiva, quatro temas-chave foram analisados, inferindo-se categorias e contabilizando-se a freqüência de aparição das mesmas. Os temas escolhidos, explicitados abaixo, são considerados fundamentais na medida em que estão estreitamente articulados dentro de uma rede complexa e dinâmica de representações sociais relacionadas à síndrome de Down:

- Portador de Síndrome de Down: definição de uma categoria de indivíduos e construção de uma imagem que expressa desvio ou estigma;

- Egydio Pedreschi: dispositivo de institucionalização e atendimento desse tipo de deficiência;

- Prática Profissional: atividade de intervenção face às dificuldades apresentadas por essas pessoas;

- Conhecimento médico: informações que permitem estudar a relação entre conhecimento científico e saber do senso comum.

Os resultados da análise de conteúdo temática encontram-se nas tabelas anexas, numeradas de1 a 4. Foram encontrados alguns indicadores que permitiram demonstrar conteúdos latentes e inferir sobre outra realidade além da manifestada na superfície dos discursos (Bardin,1986). A referência ao número de ocorrências foi feita a título ilustrativo, sem intenção de privilegiar a análise quantitativa.

Nos quatro temas-chave foram observadas representações estruturadas em torno de uma imagem ou concepção de desvio, definido aqui como uma “diferença”, conforme propõe Faugeron:

“o desvio – por mais diverso que seja, e  ele  o  é   extremamente- é  sempre   e essencialmente uma diferença. Todo fenômeno   do   desvio  é colocado sobre -e definido pelo - sinal da diferença. O desviante  é  essencialmente     percebido

e representado como diferente do resto do grupo social” (1976, p.13).

 

            Toda a análise dos resultados parte desta noção de “diferença”, considerada o núcleo central das representações sociais, conforme será explicado a seguir.

III. ALGUNS RESULTADOS: OS PARES BIPOLARES “SAÚDE-DOENÇA”, “NORMALIDADE-DESVIO” E “INCLUSÃO-EXCLUSÃO”

De uma maneira mais específica, a “diferença” descrita acima pode ser apreendida através da interpenetração entre três pares bipolares: “saúde-doença”, “normal-desvio”, “inclusão-exclusão”, os quais fundamentam as imagens construídas em torno da síndrome de Down. Com este ponto de partida, a análise dos resultados  situa-se em dois eixos, com base nas idéias de Moscovici(1978). Por um lado, serão comentadas as três dimensões de uma representação social: atitude, informação e campo de representação. Por outro lado, serão apontados alguns aspectos dos processos formadores das representações sociais:  a objetivação e a  ancoragem.

A “atitude” é considerada um conjunto de disposições cognitivas e afetivas dos sujeitos em relação a determinados objetos. A “informação” diz respeito às fontes de conhecimento, à organização dos conhecimentos a respeito também de determinados objetos. O campo de representação se refere à organização e hierarquização dos elementos que constituem a representação. Ele remete à idéia de imagem sobre o objeto de representação (Moscovici, 1978), organizando-se a partir do núcleo central. Este último estrutura a representação social através de duas funções essenciais: a função geradora (elemento pelo qual se cria ou se transforma a significação dos outros elementos constitutivos da representação) e a função organizadora (dimensão unificadora e estabilizadora da representação, determinando a natureza dos laços que unem entre si seus diversos elementos). O núcleo central organiza-se através do processo de objetivação, o qual transforma elementos conceituais em figuras ou imagens.

O processo de objetivação se dá conjuntamente com o processo de ancoragem. Este consiste na integração da informação dentro do pensamento constituído e na utilização de categorias já conhecidas para interpretar e dar sentido aos novos objetos que aparecem no campo social, orientando comportamentos e condutas (Moscovici, 1978). A ancoragem diz respeito à inserção da imagem no universo simbólico e significante das pessoas. Trata-se de uma modalidade de pensamento caracterizada pela memória. A predominância de posições estabelecidas opera mecanismos gerais como classificação, categorização, rotulação, denominação e procedimentos de explicação que obedecem a uma lógica específica (Jodelet, 1996)

A análise apresentada a seguir apóia-se nestes fundamentos. O núcleo central, nessa pesquisa a “diferença”, organiza-se através do processo de objetivação, o qual transforma elementos conceituais em figuras ou imagens, construídas em torno de três pares bipolares: “saúde-doença”, “normalidade-desvio”, “inclusão-exclusão”. A cada uma destas imagens correspondem uma interpretações, baseadas em conhecimentos prévios, base cultural, inserção social dos sujeitos. Nos três itens seguintes será ilustrado que  o enraizamento social da representação - processo de ancoragem-  pode estar relacionado, principalmente, à influência da medicina quanto à explicação do biológico, ao histórico da deficiência mental que esboça um modelo de normalidade e à socialização(sucesso/fracasso escolar-profissional), que remete a teorias educacionais. É importante ressaltar que os três pares bipolares estão estreitamente articulados. Embora estejam sendo expostos separadamente, para melhor compreensão de cada item, não há intenção alguma de fragmentar a análise[3].

III-1. Imagens construídas em torno do binômio “saúde-doença”

Uma das imagens da síndrome de Down está relacionada ao problema genético e traços físicos "comuns" aos portadores. Interessante lembrar que, embora a maioria dos sinais físicos  não prejudiquem o  desenvolvimento e a saúde, essa característica possui um forte caráter identificador e estigmatizante. Esse tipo de posicionamento está relacionado a uma representação do portador da síndrome de Down que revela um padrão determinado de características físicas e comportamentais que o definem enquanto ser. Nesse sentido, a classificação-rotulação é claramente percebida em alguns discursos:

“...eles têm cinco características... é a língua, o cabelo, a mão (...) os pés(...) os olhos(...) e aquela flacidez...” (curso superior – pedagogia)

“... no aspecto físico são iguais... São iguais: as mãozinhas, as orelhas, a língua... tudo são iguais, têm o mesmo módulo...” (superior completo – pedagogia)[4]

 

Embora os conceitos científicos tenham predominância nos discursos, ainda é possível encontrar idéias caracterizadas como mágicas ou teológicas para as causas de síndrome de Down. Tunes (1996) apresenta resultados diferentes ao estudar discursos, sobre deficiência mental, por parte de profissionais que trabalhavam com educação especial. Notava-se, neste estudo, a ausência de falas de conteúdo teológico, imputado à educação superior dos entrevistados. Na nossa amostra, ocorreram citações deste conteúdo, em várias categorias profissionais, mostrando que ainda são fortes as representações mágicas, mesmo nos portadores de curso superior. Por exemplo:

 “... acho que tem coisa assim... que vem lá da mãozinha de Deus (...) se tem a mão de Deus, eu acho que com Deus a gente não pode, né?” (auxiliar de serviços – ginasial completo)

“... são espíritos devedores, muito devedores, que devem vir muitas vezes com coisas, com situações, com defeitos...” (curso superior – pedagogia)

 

            Percebe-se aqui uma visão relacionada à predestinação divina, que caracteriza o período medieval. Segundo Kassar(1999), nesta época a educação é submetida à pressuposição da preexistência de uma alma imortal cristã que definia a natureza do ser humano. A autora menciona a ambivalência caridade-castigo, que marca a visão da deficiência mental na Idade Média.

Do ponto de vista da “informação” conhecimentos específicos são escassos, em todas as categorias profissionais. Por exemplo, em relação à prevenção, há referências a métodos que previnem outras doenças genéticas, como o teste do pezinho, um teste de triagem neonatal, obrigatório no Brasil, utilizado para determinação de acometidos por fenilcetonúria e o hipotiroidismo congênito. Nota-se a penetração da visão científica na causalidade da síndrome de Down na maior parte dos discursos. Porém, os conhecimentos sobre a biologia, a genética e aspectos médicos da síndrome de Down são pouco consistentes, havendo uma predominância de idéias do senso comum:

“... ah é uma deficiência, né? Nos cromossomos, né?... 47, não é? (curso superior- pedagoga e assistente social)

“... prevenção, assim... tem aquele teste do pezinho, não tem?” (curso superior- pedagoga e assistente social)

“[prevenção]... pelos exames de medicina, de líquido amniótico...” (curso superior – professora de educação física)

 

Outra explicação para a ocorrência da síndrome de Down diz respeito aos pais. Eles aparecem como "causadores" da doença. Encontram-se referências desde a idade materna avançada - um predisponente real - até várias concepções errôneas e  estigmatizantes  relacionadas ao casal, como incompatibilidade sanguínea, casamento consangüíneo e o fato de não haverem feito prevenção.

“... falam de casamento entre famílias”(...) congênito, né? eu acho que eles... parente, né? (...) relacionamento entre parentes, o sangue não combina...” (ginasial completo – auxiliar de serviços)

“... acho que elas [mulheres] deveriam fazer um exame sanguíneo, né? Tipo de sangue para saber se elas podem ter filhos...” (secundário completo – professora de dança).

 

Na mesma direção, pode ser citado o abortamento. Considerado aqui como prevenção secundária da síndrome de Down (na medida em que previne o nascimento,) ele é citado apenas uma vez como método de prevenção. Isto provavelmente se deve à conjunção do fator religioso, forte na população estudada, e ao fato da ilegalidade da prática  no Brasil.

“... agora, se tem alguma coisa para fazer... se aborto, não sei se é o tipo de... de método, não sei...” (curso superior – assistente social)

 

Os avanços da ciência fazem parte do ideário presente na amostra, e são vistos como possíveis fontes de prevenção de doenças genéticas.

“... tá tudo mudando tanto, né? A genética ta crescendo tanto, se desenvolvendo tanto, mas acredito que vá poder acontecer isso algum dia... mexer ali nos genes e modificar alguma coisa...” (terapeuta ocupacional – curso superior completo)

“... acho que mais pra frente vai até poder se programar os tipos de filho que você vai querer, né? Os cientistas brincando de Deus...” (secundário completo – artesão)

 

Interessante notar que por duas vezes é explicitado que seria desejável evitar o nascimento de crianças portadoras deste tipo de condição. Estas afirmações de forte caráter eugenista, ainda  presentes na população em geral, são também representadas na instituição estudada. Opta-se pelo extermínio da condição em contraposição à aceitação da diferença.

“... eu acho que poderia prever, né?  Antecipar para que não nascesse mais crianças assim, né? (curso superior – pedagogia)

 

Alguns mecanismos de denominação também são observados. Por exemplo, nota-se a manutenção de termos pouco apropriados, muitas vezes estigmatizantes , como “mongolismo”. O termo, cunhado por Langdon Down em 1866, remetia à pressuposição de que o portador da síndrome, "retrocedia" a características de raças inferiores”, no caso a asiática.

“... é o mongolóide, que eles falam...” (secundário completo – artesão)

“...eu sei quem é ‘downzinho’ e quem não é...” (cozinheira – primário completo”)

 

Em resumo, os conhecimentos médicos, apesar de disseminados largamente nos discursos, muitas vezes são construídos de maneira distorcida, contribuindo com a permanência do estigma e conseqüentemente  acarretando prejuízos a pais e alunos  portadores de síndrome de Down.

III-2. Imagens construídas em torno do binômio “normalidade-desvio”

As idéias de Becker podem fundamentar essa relação entre “desvio” e “norma”. Para o autor, o desvio é o “produto de uma transação efetuada entre um grupo social e um indivíduo que, aos olhos do grupo, transgrediu uma norma” (1985, p.33). A concepção de Becker sobre o fenômeno de desvio privilegia o papel da ação coletiva, cujas regras seriam impostas por um processo social que define coletivamente certas formas de comportamento  como problemáticos. Nos discursos dos funcionários observam-se algumas referências aos grupos considerados desviantes:

“... e eles, infelizmente, têm que ser aceitos, assim como pobre, como preto, como prostituta...” (auxiliar de serviços – ginasial completo)

“... colocar eles num lugar onde eles possam se sentir igual... porque em qualquer lugar que eles estiverem aí, eles não vão se sentir igual(...) o [nome da instituição] é um lugar de amparo onde ele pode se sentir igual... e é igual, tá?” (curso superior – pedagogia)

 

Os discursos referentes às ações e objetivos da instituição analisada expressam também essa relação “normalidade-desvio”. O foco profissionalizante explica o aparecimento de temas relacionados ao controle do comportamento, com conteúdo disciplinar, de acordo com as normas sociais, visando atingir a colocação em emprego:

 “... eles têm dificuldade de cumprir ordens, cumprir horário, com organização...” (terapeuta ocupacional – curso superior completo)

“... ah, eu acho que bem treinados, acho que dá para investir, eles são bem capazes...” (superior incompleto – cursando pedagogia”)

“... amanhã ninguém mais vai querer fazer serviços gerais e eu acredito que isso vai ser o campo deles... vai ser onde eles vão se... vão se enquadrar, né?“ (superior incompleto – técnico em nutrição e dietética)

 

Algumas referências ao comportamento e inteligência dos portadores de síndrome de Down também podem ser incluídos aqui. Ao analisar as representações sociais da deficiência mental entre profissionais do setor médico-social na França, Esnard (1998) observou duas categorias de respostas que refletem desvios relacionados aos  portadores de deficiência mental. Por um lado, há uma associação entre deficiência mental e doença mental, traduzida por discursos relacionados a certos comportamentos dos deficientes. Por outro lado, a autora percebeu a relação entre deficiência mental e deficiência intelectual, através de referências à inteligência desses indivíduos. Tais aspectos também foram encontrados nos discursos dos profissionais entrevistados:

a- em relação ao comportamento:

“... cada deficiente tem a sua peculiaridade. Tem os que são mais dóceis, uns que são agressivos (...) geralmente os síndrome de Down, eles são dóceis, né? (curso superior – assistente sociail)

“... alguns têm uma atitude mais pegajosa, de apalpar... outros de atitude mais de vigiar...” (curso superior – pedagogia)

b- em relação à inteligência:

“... tem uns que tem... dificuldade e facilidade para aprender (...) tem os que têm mais dificuldade e os que têm menos dificuldade...” (terapeuta ocupacional – curso superior completo)

“... não sabe ler, não sabe nem escrever... porque a parte intelectual deles é comprometida. É aquela parte do cérebro que não elabora. Aquela viscosidade (...) Não tem como! Por mais técnica que você tenha de alfabetização, de técnica pedagógica, não elabora...” (curso superior – pedagogia)

 

Um aspecto interessante a observar é que os relatos de facilidade de contato com o portador de síndrome de Down são predominantes nos discursos. Observam-se várias referências à mudança de postura, da rejeição à aceitação,  a partir da admissão do profissional no emprego. Percebe-se que os preconceitos diminuem na medida em que a freqüência do contato aumenta. 

 “...chorei muito de início, chorava o dia todo, todo dia chorava...  vinha do serviço, eu chorava, eu via uma deformidade, eu chorava, sabe?” (cozinheira – primário completo”)

“... eu ficava assim... muito tocada, né? Quando via essas dificuldades... mas depois... ah, você vai fazendo cursos, vai conhecendo, vai aprendendo a lidar...” (secundário completo – técnica em nutrição e dietética)

 

            Para concluir, a síndrome de Down implica no distanciamento de uma norma social, fazendo com que os portadores que não se enquadram a ela sejam considerados “anormais” ou “desviantes”, com um conjunto de imagens negativas favorecendo a segregação. “Normalidade” e “desvio” são, portanto, construções sociais envolvendo as mais diversas relações sociais.

III-3. Imagens construídas em torno do binômio “inclusão-exclusão”

A proposta de inclusão dos alunos na rede regular de ensino e no mercado de trabalho vem sendo abordada e discutida na instituição. Percebe-se uma “atitude”, favorável ou não, em relação ao tema. Embora alguns funcionários manifestem opiniões favoráveis,  maioria dos discursos se refere ao processo de forma negativa, diretamente, ou criticando-o ao mencionar o despreparo da escola regular, da família, da comunidade e do aluno:

 “... eles não vão acompanhar o nível da classe... na sala de aula eles não vão acompanhar os outros” (secretário – curso superior incompleto)

“... eu acho que tem deficiente que tem condições de ser incluído, tem deficientes que não tem condições de ser incluído...” (curso superior – assistente sociail)

“... eu acho que o Down tem que ficar numa escola comum”(...) Cada vez mais estar no meio social, no trabalho... participar o máximo que puder, né? ... na sociedade...” (curso superior - ?)

 “... tanto aqui no [nome da instituição], como no Brasil em geral, eu acho meio complicado porque ainda o povo brasileiro em si não tem consciência do que eles têm capacidade de fazer” (secundário completo – professora de dança)

“... se eles tivessem o espaço deles lá, não precisa criar espaços aqui e nem criar o projeto de inclusão (...) Então que raio de inclusão é essa que a criança vai e fica lá no canto, entendeu?” (auxiliar de serviços – ginasial completo)”

 

As opiniões acima sugerem também um prognóstico. Nesse caso, o sucesso aparece predominantemente associado às condições individuais e ao papel da família. Aspectos relacionados à instituição, às práticas educativas e à comunidade são pouco mencionados. Percebem-se aqui alguns elementos que podem ancorar-se em teorias educacionais, principalmente a ideologia do dom e a ideologia da deficiência sócio-cultural. A primeira supõe que as causas do sucesso ou fracasso do aluno devem ser buscadas nas características dos indivíduos, por exemplo, aptidão, inteligência e talento. No segundo caso, as causas de sucesso ou fracasso seriam atribuídas às condições familiares. Ou seja, privilegia-se o papel do indivíduo e da família em detrimento da estrutura escolar-profissional e da realidade social. Kassar(1995) faz apontamentos similares, afirmando que quando há crença de que o não-aprendizado á atribuído a uma dificuldade da criança, o professor parece desobrigar-se de encontrar novos caminhos para que a relação ensino-aprendizagem aconteça de forma satisfatória. Para a autora, o fracasso escolar pode também ser atribuído à falta de apoio em casa, ou ao ambiente não propício ao desenvolvimento das habilidades intelectuais. Alguns discursos são ilustrativos a esse respeito:

“... sempre serão ajudantes, né? Estão ajudando a fazer tapetes, ajudando na dança, ajudando na música... Eles não são oficiais, mas sempre ajudantes... e bons ajudantes...” (curso superior – pedagogia)

 “... então, se eles fossem direto para o mercado de trabalho, em que o patrão é tão exigente, tão exigente, que ia ser muito frustrante... porque não ia dar certo...” (terapeuta ocupacional – curso superior completo)

“... tem uns que têm como, como trabalhar, como ir para o mercado de trabalho... tem outros que não têm condições de ir...” (curso superior – assistente sociail)

“... o futuro deles... depende muito da família...” (ginasial completo – auxiliar de serviços)

 

            No conjunto dos discursos referentes ao processo inclusão-exlusão, percebem-se, por um lado, as bases da pedagogia tradicional no sentido em que o sucesso do aluno depende fundamentalmente de seus esforços. Por outro lado, observam-se aspectos da pedagogia tecnicista, onde o professor deve “adestrar” o aluno, visando a profissionalização da mão-de-obra a partir do treinamento.

É interessante observar que também foi encontrada uma dimensão humanística nos discursos, no sentido da formação do indivíduo, favorecimento da autonomia, apoio às famílias e integração na comunidade:

“... quando eu vejo uma criança com síndrome de Down, eu não vejo nem as características... eu vejo a criança em si, os ser humano, a pessoa, né? Para mim, trabalhar com aquela pessoa, com suas dificuldades...não vejo deficiência, entendeu? (curso superior – pedagoga e assistente social)

“... porque, juntando recurso familiar, recurso da criança e recurso da... do profissional, aí você chega no ponto...” (curso superior – pedagoga e assistente social)

“... formar isso aí é uma questão de cidadania, dar oportunidade para as crianças...” (curso superior – educação física)

 

            Este item pode ser concluído com algumas colocações de Armstrong(2000). Para a autora, a educação inclusiva se estende a todos os alunos, sendo que as diferenças entre eles devem ser reconhecidas e valorizadas dentro de situações escolares comuns. Isto supõe que as escolas estejam abertas a todos os membros da sociedade e que nenhum grupo deve ser excluído. Observa-se aqui uma dimensão importante da educação inclusiva: as escolas devem mudar suas culturas, seus currículos e suas práticas. Não deixa de ser uma tarefa difícil. Resta refletir sobre como defender o direito de todos os indivíduos em fazer parte da mesma comunidade escolar e social.

            Talvez uma saída seja estudar as representações sociais das pessoas envolvidas neste processo. Para Morvan(1997), as mentalidades, atitudes, opiniões, imagens são consideradas o primeiro lugar onde deve-se exercer uma ação modificadora para mudar condutas e comportamentos, desenvolver a aptidão em se questionar, transformar imagens, diminuir preconceitos. A inclusão acontecerá exatamente se as mentalidades, ou as representações, mudarem.

CONCLUSÃO

Os dados obtidos permitiram conhecer algumas representações dos funcionários e as diferentes significações que eles atribuem à condição biológica, psicológica e social do portador da síndrome de Down. Aspectos fundamentais foram abordados nesse contexto, como exclusão/inclusão, educação, estigmatização, causas e prevenção, entre outros. Percebe-se que posturas diversas e divergentes coexistem e orientam representações  e práticas.

            Embora recorrente e aparentemente óbvio, duas observações podem ser feitas. Por um lado, na medida em que os profissionais convivem e adquirem maiores informações sobre a condição especial do portador de síndrome de Down, maior é a tendência em aceitá-los. Por outro lado, há necessidade de formação, no sentido de um maior preparo para lidar com a “diferença”, em todas as categorias profissionais. Percebe-se que o fator maior de estigma e rotulação não está na posição sócio-profissional dos funcionários, mas situa-se num contexto maior, envolvendo uma base cultural acumulada na sociedade ao longo do seu processo histórico.

Uma das principais contribuições da pesquisa foi a tentativa de articular a medicina à educação, dentro de uma visão global que articule os aspectos biológicos, sociais, psicológicos e educacionais. Buscou-se mostrar como os conhecimentos científicos provenientes da medicina se tornam um saber leigo, de senso comum, refletindo-se nas práticas educativas. O conjunto da análise mostra que o portador da síndrome de Down pode ser considerado “saudável-normal-incluído”, ou não, dependendo de crenças, informações, normas,valores, valores, atitudes, opiniões, imagens, ou seja, das representações sociais.

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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SIGAUD, C.H.S. Representação social da mãe acerca da criança com Síndrome de Down, Dissertação de Mestrado, Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, 1997.

 

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TABELA 1 - Análise Temática: Síndrome de Down (N=ocorrências)                 

CATEGORIA SUBCATEGORIA EXEMPLOS N
Referência à Diferença com estigma "...e eles infelizmente tem que ser aceitos, assim como pobre, como negro, como prostituta..." 15
  Estigma social "...não vão aceitar eles no todo lá [na sociedade] (...) eu acho que eles vão continuar sendo excluídos mesmo..." 6
  graus diferentes

"...tem uns que são mais comprometidos, tem outros que são menos..."

10
  negação "Pra mim eles não são deficientes, eles são normais (...) não vejo eles com deficiência..." 8
  problema genético "...primeira coisa que me vem na cabeça é uma falha genética" 8
  sem estigma "...uma criança com algumas limitações, mas não totalmente limitada e que tem uma potencialidade muito grande e que se desenvolve também..." 10
Comportamento desfavorável "...o Down é mais preguiçoso, né?" 8
  favorável "Sempre eles são muito carinhosos, né..." 13
  diferenças individuais "... cada deficiente tem a sua peculiaridade. Tem os que são mais dóceis, uns que são agressivos." 13
Relacionamento dificuldade "Eu tenho dificuldade pra lidar com Down." 3
  facilidade "Eu me relaciono muito bem com eles e eles comigo (...) eu entendo eles, eu entendo muito eles." 11
Desempenho cognitivo desfavorável "...num sabe nem ler, num sabe nem escrever porque a parte intelectual deles é comprometida. É aquela parte do cérebro que não elabora. Aquela viscosidade (...) Num tem como! Por mais técnica que você tenha de alfabetização, de técnica pedagógica, num elabora." 5
  favorável "...muito inteligentes. O que você dá pra um sindrome de Down muitas vezes eles pegam mais rápido do que uma pessoa comum. Eles são espertos..." 8
  diferenças individuais "...acho que o grau de inteligência  também supera um ou outro." 1
Prognóstico depende da comunidade " [sobre o futuro] ...tanto aqui no Egydio, como no Brasil em geral, é, eu acho meio complicado porque ainda o povo brasileiro em si não tem consciência do que eles têm capacidade de fazer." 2
  desfavorável " Estão ajudando a fazer tapetes, ajudando na dança, ajudando na música. Eles não são oficiais, mas sempre ajudantes...e bons ajudantes." 1
  no Egydio "Eu acho que aqui é o lugar deles (...) pra eles é muito difícil se misturar com outras crianças (...) vão notar que são muito diferentes..." 8
  depende de estimulação "Você trabalha o Down assim que nasce você consegue muito progresso dele." 7
  favorável "...eles tem futuro sim, lógico que têm, pela inteligência que eles têm, eu acredito que tem futuro." 4
  depende do profissional "isso vai depender de, do profissional, nas mãos de quem essas crianças cair..." 4
  depende do aluno "...conforme o comprometimento dele, ele não vai dar o rendimento de outros. Então aí que eu falo: existe n e n Down." 13
  depende da família "Eu acho que a família é muito importante para o desenvolvimento da criança. Como a escola tem o recurso , então a família tem que aproveitar esse recurso e o profissional passar isso pra criança, para que ela possa ter o recurso de si mesmo, né?" 10
Visão Sobrenatural   "A impressão que dá é que eles são meio sensitivos, né? Eles vão lá na tua essência, né; pega coisa tua assim que não devia pegar..." 3
Referência a Traços Físicos   " Todos eles levam mais ou menos o mesmo formato, o mesmo jeitinho, com alguma diferença pequena." 16
Referência à Família   "....os pais lutam né, levam essas crianças a n lugares, entendeu?" 8
Comparação com Outras Deficiências   " ...das deficiências, a síndrome de Down, é a melhor para ser trabalhada." 8
Mudança de Postura   "...antes de trabalhar aqui eu não conhecia. Agora eu trato com normalidade..." 6
Indivíduo com Necessidades Especiais  

"Uma criança deficiente, uma criança que precisa de muita ajuda."

5
    TOTAL

214


 

      TABELA 2: Análise Temática: O CEEEF Egydio Pedreschi (N=ocorrências)
CATEGORIA SUBCATEGORIA EXEMPLOS N
Inclusão Favorável "Eu acho boa a inclusão, né, desde que ela seja bem feita, que trabalha tanto a parte pra receber como a parte que vai sair." 4
  Desfavorável "Péssimo. Porque muitas crianças que foram pra lá não se adaptou. Ficaram jogadas no canto da sala de aula e eu não aprovo porque eu acho que toda criança merece atenção." 10
  Despreparo da escola "...colocou diretamente nas escolas, mas ninguém preparado, ninguém com respaldo nenhum, então eu acho que foi muito frustrante..." 19
  Despreparo da família "Vamos ter que trabalhar as famílias..." 2
  Despreparo da comunidade "...o povo ainda não tá preparado; a população, a sociedade não tá preparada pra isso." 5
  Despreparo do aluno "...eles não vão acompanhar o nível da classe. Na sala de aula eles não vão acompanhar os outros." 8
  Dificuldade de inserção no mercado de trabalho

"...mas que tem uma dificuldade em colocar no mercado de trabalho tem."

3
Atividades e Objetivos da Escola Escolarização "...primeiro a alfabetização, né, e tentar levar o aluno, né, isso dentro da escola diária..." 1
  Profissionalização "...aprender uma profissão e ter oportunidade de algum trabalho através das oficinas..." 6
  Apoio às famílias "Em primeiro lugar ela [família] traz aqui porque ela fica sem saber aonde levar." 1
  Inserção no mercado de trabalho

"Que eles possam ingressar numa empresa, numa...em alguma coisa de alimentação, que eles possam trabalhar, fazer atividades dentro do limite que eles estão."

5
  Favorecer independência " A finalidade? Em termos, ah...mesmo em termos de oficinas, é procurar deixá-los assim, torná-los mais independentes..." 6
  Formação do indivíduo

" Formar isso daí é uma questão de cidadania, dar oportunidade para as crianças, né? E a formação da criança em si e do adolescente também, que tem muito."

3
  Preparar para a sociedade "...a finalidade eu acho que é de educar, de integrar esses alunos à sociedade, de preparar para sair daqui e ter outros caminhos melhores." 5
Percepção Geral sobre a Escola Escola especial "...o Egydio tem por obrigação trabalhar com todos os portadores de deficiência, desde a estimulação precoce até a oficina..." 5
  Visão filantrópica "...a primeira finalidade desta escola aqui, eu acho que é amparar as pessoas com deficiência." 8
  Segregação ""...acho que eles vão continuar assim, guardadinhos aí. De vez em quando aparece um numa olimpíada assim, que eles costumam fazer sabe, aqueles, esses eventos, mas salvo isso..." 6
Ingresso do Profissional Concurso Geral "...eu fiz um concurso na prefeitura (...) fui na secretaria de educação e eles me mandaram pra cá..." 7
  Concurso Específico "...eu prestei um concurso aqui e passei (...) Eu trabalhava com educação física especial..." 6
 

Transferência de outra escola

"...a nutricionista sugeriu, me chamou na sala, e falou que eu tinha que vir pra cá." 1
    Total

111


TABELA 3 -  Análise Temática: Prática Profissional (N=ocorrências)
CATEGORIA SUBCATEGORIA EXEMPLOS N
Formação Cursos de extensão "...comecei a fazer cursos na área de educação especial..." 2
  Cursos de especialização "...eu fiz faculdade, me especializei em deficiência mental..." 9
  Pós Graduação "Fiz um mestrado em educação física adaptada." 2
  Sem formação na área "...pra área de educação especial eu não fiz nada." 13
  Necessidade de formação "Você tem que ter todo um jeito especial. Aliás, na educação especial você tem que saber lidar com a situação. (...) Você  tem que saber como fazer uma abordagem. Já pra isso você se habilitou." 1
  Descrição das atividades "...eu trabalho na prática, né. A gente trabalha, eu trabalho, na oficina de tecelagem, né; são teares, né, onde são confeccionados tapetes, bolsas..." 23
Atividades Colocação no mercado de trabalho "...ainda a  gente procura trabalhar mais a educação profissional." 3
  Orientação à família "...conforme a gente precisa que os pais estejam aqui por algum motivo ou outro, a gente chama, solicita e atende, ou alguma necessidade deles, eles procuram a gente também." 3
  Treinamento para o trabalho "...é ficar monitorando os meninos no sentido deles não errarem medidas...não errarem o corte do material..." 1
  Alfabetização "Além de alfabetizá-los pelo alfabeto digital." 1
  Tarefas necessárias à instituição "...é pau pra toda obra. Se precisar ficar com aluno a gente fica, né, conhece um pouquinho, cuida deles, né....assume algumas funções  assim...que precisa." 3
Relação com o trabalho Satisfação com o trabalho "Eu gosto. Porque eu gosto e tô dentro da minha área, então eu pude unir os dois." 7
  Dificuldades no trabalho "...chorei muito de início, chorava o dia todo, todo dia chorava; vinha do serviço, eu chorava, eu via uma deformidade, eu chorava, sabe...não aceitava bem...muito difícil, bem difícil." 4
  Motivação afetiva "Desde  quando eu comecei a trabalhar como professora, como pedagoga, eu acho que, que é o amor , né, que faz com que você consegue métodos  diferentes pra você trabalhar. O amor é a maior arma..." 3
  Necessidade de envolvimento afetivo "Mas entra aquela parte humana sabe e...o que você consegue assim trabalhar com Down com um pouquinho mais de possibilidade, né? Possibilidade que eu digo é quando você consegue a simpatia dele." 1
  Interesse na área "...tem tudo a ver com o que eu trabalho, com uma identificação pessoal, né; foi quando surgia a oportunidade de vir pra cá, eu disse: "sem dúvida nenhuma!"..." 8
Ações/Objetivos com o Aluno Disciplinar "...[dificuldade] com várias coisas que a gente procura dar noção aqui dentro [cumprir ordens, com horário, com organização]..." 1
  Desenvolver habilidades "[com referência à síndrome de Down] ...todo dia tem que tá insistindo para ele desenvolver sua habilidade." 9
  Favorecer a independência "...a gente tem que trabalhar muito esse lado da independência..." 6
  Formação do indivíduo "...é uma atividade que eu acho importante  pra que eles tenham uma noção do que é, né,  a vida." 1
  Intervir no comportamento "...o objetivo básico das oficinas (...) são atos e atitudes para o trabalho, né, então em cima disso a gente observa pontualidade, assiduidade ..." 4
 

Socialização do portador de síndrome de Down

"...a gente procura fazer um trabalho de socialização no caso...com esse Down..." 1
TOTAL 106
 


 

TABELA 4 - Análise temática: Conhecimentos Médicos (N=ocorrências)               

CATEGORIA SUBCATEGORIA EXEMPLOS N
Causas Genética Inespecífica "...eu sei que é um fator genético né...eu não sei especificamente." 11
  No de Cromossomos "Ah, porque ele tem os cromossomos a mais, né...ele tem o dobro do número de cromossomos..." 8
  Não gênico ...não é um problema de genes com em outras síndromes acontece." 1
  Idade Avançada da Mãe "...em muitos livros que eu li alguma coisa me disseram que era sobre a idade...da pessoa com idade avançada...idade da mãe..." 3
  Causa dos Pais "...talvez já venha dentro do pai, talvez já dentro do gene..." 2
  Causa Materna "...isso daí já é de mãe pra filho." 1
  Consangüinidade "...congênito né (...) relacionamento entre parentes (...) o sangue não combina..." 1
  Não fazer exames preventivos "...o casal ter relação sem fazer um exame de sangue de prevenção ..." 1
  Desconhece "Olha, eu não sei te explicar...eu não sei." 6
  Universalidade "...todos nós, no decorrer de nossas vidas produtivas, né, somos passíveis de ter um filho Down, um neto Down  no meu caso..." 4
  Espiritual "...São espíritos devedores, muito devedores, que devem vir muitas vezes com coisas, com situações com defeitos, pra que aquilo eles tenham que carregar pro resto da vida deles e alguém colaborou com toda essa situação também tenha que arcar com essa responsabilidade..." 2
  Casualidade "Tem que aparecer de algum lugar (...) De repente aparece (...) pode aparecer aparece..." 1
  Não é conhecida "...ah, porque existe né? Não existem outras deficiências que não são explicáveis?..." 1
Prevenção Não há prevenção "...mas é uma coisa que não tem jeito, né? É genético, né?" 10
  Através de pré-natal "Eu acho que fazendo um pré-natal adequado, né..." 3
  Teste do pezinho "...alguns exames podem constatar, tem o teste do pezinho, que...que é pra SD, não é isso?" 3
  Através de diagnóstico pré-natal "Pelos exames da medicina, de líquido amniótico, de tudo esses exames que tem agora, né? " 2
  Exames genéricos "...Tem, lógico que tem (...) através dos exames, né? (...) só através de estudos..." 2
  Evitar a idade avançada "...a mãe procurar ter o primeiro filho antes dos 30 anos, seria dessa forma." 2
  Abortamento "Agora, se tem alguma coisa a fazer...se aborto, não sei se é o tipo...de método, não sei." 1
  Exames de sangue "... exame de sangue de prevenção (...) isso daí eu acho eu previne, previne muito." 1
  Exames dos pais "...fazer um exame sanguíneo, né, tipo de sangue para saber se realmente elas podem ter filhos..." 1
  Tratamento pré-concepcional "...uma avaliação, se for colhido óvulos, fazer um trabalho..." 1
Perspectivas Prevenção e Avanço da Medicina "Ah...do jeito que tá a medicina, eu creio que vai te jeito, né, eu acho..." 3
  Prevenção e Avanço da Genética "Agora que descobriram (...) o DNA né (...) eu creio que consigam sim..." 2
  Prevenção e Manipulação Genética "...acho que não mas...tá tudo mudando tanto né, a genética tá crescendo tanto (...) acredito que vá poder acontecer isso algum dia, poder mexer ali nos genes e modificar alguma coisa..." 2
  Erradicação das deficiências "...eu acho que poderia prever, né, antecipar pra que não nascesse mais crianças assim, né?" 2
Terminologia inadequada

Senso comum

“... olhos redondos, né? Que é o mongolóide, né? que eles falam, da origem mongol...”

3

 

Crítica a termos do senso comum “...uma amiga minha tem o filho portador de SD. Ela contou que quando ela teve nenê, a médica foi falar que ela tinha um filho mongol...Um absurdo, né?...” 1

 

 

TOTAL

81

  [1]  O projeto foi financiado pela universidade e contou com uma bolsa de iniciação científica da FAPESP. É importante enfatizar que os quatro alunos de graduação participaram ativamente da pesquisa. Não foram colocados como autores devido à solicitação de que o texto tivesse apenas três co-autores. Pela impossibilidade de mencionar todos, o grupo decidiu que a autoria fosse atribuída aos docentes.[2] Toma-se aqui a definição de “estigma” de Goffman (1975): atributo que lança um descrédito profundo dentro de um quadro específico de relações sociais. A “estigmatização” é construída através de um processo de interação em que um atributo negativo (“estigma”) é designado ao um indivíduo pelos outros. O “estigmatizado” é alguém que foi submetido a uma definição social em função de seu “estigma” e que conseqüentemente torna-se “diferente” dos outros.[3] Convém ressaltar que as tabelas anexadas ao texto expressam, em detalhes, a análise de conteúdo realizada. A riqueza dos dados permitiria inúmeros comentários, nem sempre realizados aqui devido às exigências formais do artigo, cuja norma de 15 páginas (no máximo) deve ser respeitada.[4] Em termos de dados sócio-profissionais, vários aspectos foram pesquisados: idade, gênero, profissão, cargo e tempo de trabalho na instituição, nível de instrução, pertença de classe e trajetória profissional. Neste artigo será mencionada apenas a categoria profissional, cujas diferenças permitem uma análise interessante do ponto de vista das representações sociais.